Die Krankheit Krebs ist ein Tabuthema. Besonders, wenn Kinder betroffen sind. Dem möchte Sonja Marschall entgegenwirken: Die Abiturientin hat mit „Lotte und die Chemo-Männchen“ das erste Kinderbuch über Krebs geschrieben.

„Sobald man das Thema Krebs anspricht, werden in unserer Gesellschaft Türen geschlossen“, sagt Sonja Marschall. Die 17-jährige Abiturientin hat ein Kinderbuch über Krebs geschrieben, um „dem Krebs, den Platz in der Gesellschaft zu schaffen, den er sich sowieso nimmt.“ Mitte 2017 betreute die damals 14-jährige Sonja als Babysitterin mehrere Kinder. Als ein Mädchen, Lotte, plötzlich an Krebs erkrankte, wollte Sonja mit der Dreijährigen ein Buch ausleihen, um Lottes Freunden die Krankheit zu erklären. Als sie weder in der Bücherei, noch im Internet eine kindgerechte Bearbeitung des Themas finden konnten, versprach Sonja kurzerhand, selbst ein Buch für Lotte zu schreiben.

„Im Laufe dieses Projektes ist mir immer wieder aufgefallen: Es liegt an uns, dem Platz, den sich der Krebs nimmt, einen Rahmen zu geben“, erklärt die junge Autorin. Mit „Lotte und die Chemo-Männchen“ hat Sonja ihr Versprechen eingelöst und einen kindgerechten Umgang mit dem Tabuthema Krebs geschafft. Obwohl die echte Lotte den Anstoß zu dem Buch gab, teilt sie mit der Protagonistin lediglich den Namen. „Die Protagonistin hat eine andere Krebserkrankung als ‚meine‘ Lotte. Es war mir wichtig, möglichst viele Menschen zu erreichen, weshalb ich als Beispiele die beiden häufigsten Krebserkrankungen gewählt habe.“

Die Protagonistin Lotte hat Leukämie und ihr Freund Tayo, der ebenfalls eine wichtige Rolle im Rahmen der Krankheitsdarstellung spielt, hat einen Hirntumor. Um die Krankheit so gut wie möglich verstehen zu können, werden der gesamte Verlauf sowie verschiedene Auswirkungen dargestellt. Sonja erklärt den Weg von den ersten Symptomen über die Diagnose bis hin zu den Untersuchungen und der anschließenden Chemotherapie. Immer wieder fügt sie einfache, auf den Punkt gebrachte Erklärungen zum menschlichen Blut, den Auswirkungen und Merkmalen der Krankheit sowie zur Therapie selbst ein. Lotte durchlebt in der Geschichte eine echte Berg- und Talfahrt aus guten und schlechten Tagen, doch letztlich siegt sie. „Es war mir sehr wichtig, dass ich nichts schöner darstelle als es tatsächlich ist und dass der Krankheitsverlauf so realistisch wie möglich erklärt wird. Genauso wichtig war mir aber auch, dass beide Protagonisten überleben, da es sonst ein falsches Bild von der Krankheit zeichnen würde“, erklärt Sonja. „Kinder überleben immer häufiger.“

Bevor sie mit der Recherche begann, hatte auch Sonja selbst ein Bild vor Augen, in dem Krebs etwas Schreckliches war. Heute ist ihr wichtig zu betonen, dass die betroffenen Kinder und ihre Familien durch den Krebs oft auch eine tolle Gemeinschaft finden, die auf Zusammenhalt und Ehrlichkeit aufbaut. Krebs schaffe eine Welt, in der man lernt, den Moment zu genießen. Die Kinder würden außerdem durch die erschwerten Umstände sehr viel Reife entwickeln. „Natürlich wünscht sich kein Mensch Krebs und auch ich wünsche das selbstverständlich niemandem, aber die Realität ist, dass immer mehr Familien von Krebs betroffen sind, auch Kinder“, stellt die Abiturientin fest. Ein großes Problem sieht Sonja vor allem darin, dass Kinder zu einem Feind immer auch ein Gesicht brauchen, denn sonst fangen sie an zu fantasieren und das kann eine ohnehin schwierige Situation häufig noch verschlimmern. Eben solchen Fantasien soll das Kinderbuch vorbeugen. „Das Buch ist ein Versuch, ehrlich zu sein.“

Diese Ehrlichkeit spiegelt „Lotte und die Chemo-Männchen“ wieder. Obwohl die beiden Protagonist*innen die Krankheit besiegen können, wird auch der Tod thematisiert. Über andere Kinder, die sich ebenfalls in dem Krankenhaus befinden, in dem Lotte und ihr Freund behandelt werden, werden verschiedene Verläufe der Krankheit dargestellt. So überlebt ein kleiner Junge den Krebs nicht, ein Mädchen hat mit einer sehr schweren Leukämie-Erkrankung zu kämpfen. Doch nicht nur das Kranksein selbst wird thematisiert. Im Verlauf des Buchs werden auch die Begleiterscheinungen, mit denen sich Familien auseinandersetzen müssen, angesprochen, so zum Beispiel Schuldgefühle, die Diskrepanz zwischen Tod und Überleben, aber auch das Familienleben selbst. „Es war mich wichtig, alle Facetten der Krankheit zu beleuchten, nicht nur in Hinsicht auf den Verlauf, sondern auch die Gefühle, die hervorgerufen werden, und wie die Dynamik innerhalb Familien beeinflusst wird“, erläutert Sonja.
Um diesen tiefen Einblick gewährleisten zu können, hat sie sich während ihrer Recherchen nicht allein auf die Worte von Ärztinnen und Ärzten verlassen. „Generell wollte ich so viele persönliche Gespräche wie möglich führen. Zu Beginn habe ich eine Ärztin in Heidelberg getroffen, die mich sehr unterstützt hat“, erzählt Sonja. Durch weitere Gespräche mit Ärzt*innen, Pfleger*innen, Psycholog*innen und natürlich mit betroffenen Familien, hat sich das Werk zusammengefügt.

„Das bereits Geschriebene habe ich immer wieder von verschiedenen Personen prüfen lassen, um fachliche Korrektheit und Facettenreichtum garantieren zu können“, rekapituliert die junge Autorin ihren Arbeitsvorgang. Dabei sagt sie auch, dass das Schreiben und Recherchieren für sich noch den leichtesten Teil der Arbeit darstellte. Im Dezember 2017 fand Sonja auch eine Illustratorin, Sonja Kurzbach, für ihr Buch. Um auch die Zeichnungen realistisch gestalten zu können, besuchten Autorin und Illustratorin gemeinsam die pädiatrische Onkologie der Charité Berlin. „Danach begegnete mir die erste Hürde, denn um die Illustratorin finanzieren zu können, musste auch eine Stiftung her. Ich habe mich sehr gefreut, als dann die Zusammenarbeit mit der Josè Carreras Leukämie-Stiftung e.V. und der Deutsche Kinderhilfe e.V. feststand“, erzählt Sonja. Im Januar 2019 sagte schließlich der Patmos Verlag für eine Veröffentlichung zu.

„Obwohl es natürlich kleinere Hürden gab, hat es mich sehr gefreut und auch ein bisschen überrascht, wie viel positive Rückmeldungen und Respekt dem Buchprojekt von Anfang an entgegen gebracht wurden“, so die Autorin. In den vergangen Jahren sei das Projekt regelrecht ein Teil von ihr geworden. Selbst während des Abiturs war die Arbeit an dem Buch vor allem eine willkommene Abwechslung und weniger eine Ablenkung. „Eine schnelle E-Mail in der Bahn, ein kurzes Telefonat vor dem Schlafengehen – irgendwann geht das einem einfach in Fleisch und Blut über.“
Die Tatsache, dass dieses Projekt trotz der Schule so gut gelaufen ist, hat Sonja überzeugt: „Ich bin mir noch nicht sicher, was genau ich beruflich machen werde, aber ich möchte das Schreiben auf keinen Fall aufgeben.“ Ihr Wunsch wäre, aus der Idee eine Reihe entstehen zu lassen, in der sie über verschiedene Krankheiten, physisch wie psychisch, Behinderungen und Prävention berichten kann. „Mein Motto ist: Wissen gibt Kraft und für mich ist Bildung der Schlüssel zur Welt. Es gibt meiner Meinung nach noch viel zu wenige Bücher, die solche wichtigen Themen kindgerecht erklären. Momentan interessiere ich mich sehr für den Bereich Neonatologie, aber alles Weitere steht noch in den Sternen.“

Ob aus dem Einzelwerk eine Reihe entstehen wird, mag noch in den Sternen stehen, doch sicher ist, dass Sonja Marschall mit „Lotte und die Chemo-Männchen“ bereits einen persönlichen Erfolg feiern kann. Unter anderem für dieses Kinderbuch wurde sie mit dem „Young Women in Public Affairs-Award Zonta 2019“ ausgezeichnet. Zudem stehen für sie eine Lesereise durch verschiedene Kliniken Deutschlands an und eine auf dem Buch basierende Ausstellung. Als Initiatorin plant sie gemeinsam mit dem Experiminta Museum Frankfurt und weiteren Kooperationspartnern, unter anderem der Hilfe für krebskranke Kinder Frankfurt e.V., eine Mitmach-Ausstellung für 2020 – eine bundesweite Sonderausstellung, in der die Besucherinnen und Besuchern interaktiv die verschiedenen Krankheitsverläufe kennenlernen können. Das wichtigste aber ist natürlich die Ideengeberin Lotte: Die freut sich, dass Sonja ihr Versprechen wahrgemacht hat und bekommt selbstverständlich als erste eine Ausgabe des Buchs.




Autorin Sonja Marschall (Foto: privat)

Lotte und die Chemo-Männchen, Sonja Marschall, erschienen im Patmos Verlag,14€