Die Diplom-Soziologin Maren Ewald leitet seit 2017 das Demenzzentrum „StattHaus“ in Offenbach. Neben der Betreuung von Altersdemenz-Betroffenen soll ein neues Projekt nun vor allem jüngeren Demenzerkrankten und deren Angehörigen Hilfe und Beratung leisten.

JOURNAL FRANKFURT: Frau Ewald, beim Thema Demenz denken die meisten Menschen zuerst an überwiegend ältere Betroffene. Dass man auch in jüngeren Jahren daran erkranken kann, ist vielen gar nicht bewusst. Wie verbreitet ist die sogenannte präsenile Demenz – also eine Demenz, die vor dem 65. Lebensjahr eintritt?
Maren Ewald: Dazu gibt es sehr unterschiedliche Schätzungen. Man sagt, dass etwa ein Prozent aller diagnostizierten Demenzen vor dem 65. Lebensjahr auftauchen. Das ist sehr wenig. Die Alzheimer Gesellschaft schätzt, dass in Deutschland wahrscheinlich zwischen 20 000 und 60 000 Personen von der präsenilen Demenz betroffen sind. Die Schätzung ist sehr vage, da es dabei eine sehr hohe Dunkelziffer gibt, weil viele Erkrankungen gerade bei jüngeren Menschen nicht erkannt werden. Auch wenn es – verglichen mit der Altersdemenz – deutlich weniger Betroffene gibt, ist diese Diagnose ein extremer Lebenseinschnitt für sie. Man darf nicht vergessen, dass Menschen dieser Altersgruppe häufig noch berufstätig sind, mitten im Leben stehen und noch Verpflichtungen wie beispielsweise minderjährige Kinder oder laufende Kredite haben. Bereits in einem verhältnismäßig frühen Alter an einer Demenz zu erkranken, stellt Betroffene und ihre Angehörigen vor besondere Herausforderungen, weil die Lebenssituationen einfach andere sind als bei älteren Menschen.

Bei dem Modellprojekt „MyCareNet“ geht es speziell um jüngere Menschen, die an Demenz erkrankt sind. Was beinhaltet das Projekt und was sind seine Ziele?
Im Demenzzentrum „StattHaus“ der Hans und Ilse Breuer-Stiftung haben wir eine Tagesbetreuung für Personen mit einer frühen bis mittleren Demenz. Dort betreuen wir die Menschen und deren Angehörige einige Stunden am Tag. Im Rahmen der Tagesbetreuung haben wir festgestellt, dass Menschen, die jünger sind als 65, ganz andere Probleme haben als ältere. So kam die Idee dazu auf. Ziel des Projektes ist es, speziell diese Menschen nochmal intensiver zu begleiten und eine Anlaufstelle mit Informationen und konkreten Angeboten zur Verfügung zu stellen. Unsere Beratung soll am Krankheitsverlauf entlang geschehen. Das heißt, dass wir den Betroffenen und den Angehörigen bei der Bewertung und Bewältigung ihrer derzeitigen Lebenssituation zur Seite stehen und mit ihnen gemeinsame Lösungen finden wollen. Je nachdem, was gerade erforderlich ist, wollen wir über einen längeren Zeitraum die Familien begleiten und unterstützen. Denn für diese ist eine solche Diagnose mindestens genauso schlimm wie für die Betroffenen selbst. Viele Erkrankte haben darüber hinaus Probleme in der Identitätsfindung und im Umgang mit der eigenen Erkrankung. Langfristig gesehen wollen wir im Rahmen des Modellprojekts eine Schulung entwickeln, die wir in ganz Hessen anbieten, um die Versorgung von Demenzkranken zu verbessern.

Was für Erfahrungen haben Sie als Leiterin des Demenzzentrums mit Jungbetroffenen gemacht?
Das ist häufig ganz tragisch. Die ganze Auseinandersetzung mit der Erkrankung ist bei vielen mit Scham verbunden, da Demenz in der öffentlichen Wahrnehmung als Alterserkrankung gilt. Viele Betroffene entwickeln auch eine Depression, da diese ersten Jahre, in denen sie noch selbst merken, dass sie krank sind und sich ihr Zustand verschlimmert, oft die schlimmsten sind. Einfach, weil man selbst noch in der Lage ist, sich und seine Erkrankung zu reflektieren.

Wie sieht die Betreuung im Demenzzentrum „StattHaus“ konkret aus?
Die Tagesbetreuung findet in der Regel jeden Tag zwischen 10 und 14 Uhr statt. Die Betroffenen werden bei uns individuell und nach deren Bedürfnissen begleitet. Das können beispielsweise Gespräche, Spaziergänge, Basteln oder ein gemeinsames Mittagessen sein. Darüber hinaus haben wir ein öffentlich zugängliches Café im Haus. Dieses dient den Erkrankten und deren Angehörigen, aber auch Nachbarn und Interessierten, als Begegnungsort und Treffpunkt, um sich mit anderen auszutauschen. Darüber hinaus bieten wir regelmäßige Seminare und Gesprächsgruppen für Angehörige und eine ambulant betreute Wohngemeinschaft für an Demenz Erkrankte.

Wie kann man sich eine solche Demenz-WG vorstellen?
Dabei handelt es sich um selbstverwaltete Wohngemeinschaften für bis zu neun erkrankte Personen, ohne stationären Charakter. Im Demenzzentrum stellen wir dafür auf zwei Etagen Räumlichkeiten zur Verfügung, für die wir quasi als Vermieter agieren. Betreut werden die Menschen dort durch einen ambulanten Pflegedienst, den sie frei wählen können, und die jeweiligen Angehörigen. Darüber hinaus können sich freiwillige Helfer – sogenannte „WG-Paten“ – in die Wohngemeinschaft einbringen und die Mieter in ihrem Alltag unterstützen und begleiten. Die Nachfrage nach diesen WGs ist wahnsinnig groß, solche Angebote gibt es leider viel zu selten in Hessen.

>> Weitere Informationen zum „StattHaus“ und zu den Betreuungsangeboten finden Betroffene und deren Angehörige auf der Website des Demenzzentrums. An präseniler Demenz Erkrankte finden Informationen und eine Übersicht über Hilfsangebote hier.

Jahrgang 1991, Studium der Literaturwissenschaft an der Johannes Gutenberg-Universität Mainz, seit Februar 2020 beim JOURNAL FRANKFURT. – Mehr von Margaux Adam >>

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